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La vie devant soi

Dans une famille, l’autisme nous ramène toujours à ce titre du roman d’Émile Ajar : La vie devant soi.

C’est sans cesse la même question qu’on se pose : quelle sera la vie de ma fille ou de mon fils autiste ? Quelle est la vie devant soi d’elle ou lui ? Comment feront-ils pour réaliser leur potentiel ? Qui leur accordera une place ? Comment continuer à apprendre, avoir une routine, vivre une vie personnelle en dehors de la maison ? Avoir des amis, des collègues, des loisirs, des passions, des rêves... l’amour.

La vie devant soi, on l’évoque tout le temps, nous, parents neurotypiques. Elle se reflète dans toutes sortes de manifestations banales. Notre hypothèque, nos REER, les CELI, des changements d’emploi, les enfants, les petits-enfants, les diplômes, l’entretien de la maison, et dans toutes les choses qu’on doit prévoir ou qu’on espère. 

Mais quand on vit avec l’autisme, même sans déficience intellectuelle, l’accès à l’emploi et l’intégration à la vie sociale sont vraiment complexes. Se projeter dans le temps, dans la vie devant soi, est presque impossible, on entre dans un dédale administratif qui donne le vertige aux travailleurs sociaux, et trouver un intervenant pivot qui peut nous dire ce qui est disponible et comment y avoir accès relève alors de l’exploit.

Impact de la pandémie  

Ceux qui travaillent dans ce milieu sont formidables, je leur lève mon chapeau, ils sont d’une empathie et d’une compassion sans borne et je suis toujours en admiration devant leur désir de trouver des solutions. Profs, éducatrices, éducateurs, ergothérapeutes, orthophonistes, travailleurs sociaux, je vous salue !

Mais, comme le souligne avec justesse la Fédération québécoise de l’autisme, la pandémie dans laquelle nous sommes plongés a mis sur pause le plan d’action en autisme et tout ce qui en découlerait, avec comme conséquence une chute radicale des services possibles. Il sera vraiment important de repartir le plan d’action de concert avec l’économie. 

De plus, une vaccination rapide est importante et urgente pour cette population aux besoins spécifiques. Expliquer et faire respecter la distanciation n’a pas été une mince tâche durant les derniers mois et ils sont donc malheureusement des vecteurs de transmission qui s’ignorent.

Autisme et confinement  

Souvent, les gens me demandent de leur décrire comment vit une personne autiste. Je tente de leur expliquer ce que j’ai pu observer avec des choses concrètes, comme la discrimination de sons, par exemple : dans un milieu bruyant, vous avez une conversation, votre cerveau élimine les bruits ambiants et focalise sur la conversation, mais essayez de focaliser sur tout ce que vous entendez en même temps.... Pas évident. Ou encore, comment des concepts comme l’ironie ou les sous-entendus peuvent être compliqués pour eux. 

Récemment, c’est le confinement qu’on vit tous qui est devenu mon exemple le plus probant. On sait tous maintenant ce que c’est que de vivre à distance, sans relations sociales, assignés à résidence en se demandant quelle sera la vie devant soi... eh bien, c’est un peu ça aussi, l’autisme.

Bon mois de l’autisme.

-Charles Lafortune
Père de Mathis, 19 ans, autiste

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