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Cette adolescente handicapée est excédée d’attendre l’aide financière qui ne vient pas

Quebec

Photo Stevens Leblanc

En pleine pandémie, une adolescente handicapée se sent plus que jamais abandonnée à force d’attendre de l’aide qui ne vient pas.

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Excédée d’attendre depuis plus d’un an, Marianne Massicotte a décidé de répondre sous le coup de l’émotion au directeur d’un organisme qui avait clairement manifesté son désir de l’appuyer financièrement avant d’anéantir ses espoirs en se ravisant. Au fil du temps, les nombreux refus touchent une corde sensible.

«Je suis tannée de me faire dire non. C’est comme si tout était déjà tracé pour moi. On ne m’oublie pas, on m’évite», lance l’adolescente.

Victime d’une grave blessure à la moelle épinière en 2019, Marianne croit encore en ses chances de marcher à nouveau. Sa belle assurance est ébranlée, mais sa volonté est intacte. Confinée à son domicile, elle continue de s’astreindre à trois heures de physiothérapie chaque jour.

«Il y a eu une rupture de service et la COVID a le dos large. Rien n’a bougé», explique toutefois son père, François Massicotte.

De l’espoir

À la suite d’un premier reportage en juin 2020, l’organisme Moelle épinière et motricité Québec avait demandé au Journal comment contacter Marianne. «Notre organisme existe depuis près de 75 ans et notre mission est justement d’aider, d’accompagner et de soutenir les personnes qui ont subi une (telle) lésion», mentionnait alors le message destiné à l’adolescente.

«Ça nous a donné un espoir et je n’ai pas cherché ailleurs en attendant», précise sa mère, Sara Caouette.

Photo Stevens LeBlanc

Huit mois plus tard, la situation a toutefois changé. «Après avoir soigneusement étudié et analysé votre dossier, nous avons donc dû conclure qu’il nous était impossible de répondre favorablement à votre demande», a répondu l’organisme.

Marianne souhaite de tout cœur obtenir le SmartDrive, une technologie récente créée pour les utilisateurs de fauteuils roulants manuels. Ce soutien de près de 7000 $ a été conçu pour fournir une assistance électrique transparente.

Cri du cœur

En l’absence de cas semblables au sien, elle doute que les besoins de la jeune génération soient bien compris. Frustrée de voir une porte ouverte se refermer, l’adolescente déterminée a répliqué sur-le-champ au directeur général. «Comme je suis incapable de rentrer à la maison sans le moteur, je me demandais pourquoi ne pas nous aider.»

Marianne avoue que sa réaction est inédite. «C’est la première fois que je m’en mêle. Ça m’a soulagée. Ça n’a rien à voir avec les revenus de mes parents. Je n’ai pas une “cenne” dans mon compte et je ne peux pas travailler. C’est moi qui veux de l’aide.»

L’organisme en question a assuré que son dossier ferait bientôt l’objet d’une révision. Selon sa mère, la SAAQ, la RAMQ et le gouvernement devraient aussi en faire plus. «On ne veut pas de GoFundMe. On aimerait que les autres en profitent aussi. À la RAMQ, les critères datent de 30 ans et rien n’a changé.»

Abandonnés à leur sort depuis un an    

Confiné chez lui depuis mars 2020, Benjamin Leclair a l’impression que les personnes handicapées ont été littéralement abandonnées à leur sort depuis la première vague de COVID-19.

Depuis déjà trop longtemps, l’ancien professionnel de wakeboard vit avec une peur du virus plus grande que la moyenne.

«J’ai vécu l’expérience d’une intubation quand mes poumons ont cessé de fonctionner, il y a quatre ans. Dépendre d’une machine pour rester en vie est un sentiment que je ne souhaite à personne», dit-il.

Le 25 novembre 2016, «Ben» Leclair s’entraînait à Orlando, en Floride. En effectuant un saut de routine sur un obstacle, il a chuté et s’est brisé deux vertèbres du cou. Depuis l’an dernier, sa réalité quotidienne a changé brutalement.

Un stress

«On parle beaucoup de santé mentale, mais chez les gens dans notre situation, c’est ultra stressant. Si j’attrape la COVID-19, c’est certain que je pars pour un petit voyage en enfer pour quelques semaines», explique le jeune homme qui était considéré comme l’un des meilleurs planchistes au monde.

En pleine pandémie, il n’arrive pas à oublier l’épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Par le passé, une simple grippe transmise par un préposé de CLSC a créé une dose de panique inutile et un court séjour aux soins intensifs.

«Après coup, tu ne prends aucun risque. J’ai essayé de voir un peu mes amis avec un masque, mais pour toutes les craintes que ça m’apporte ensuite pendant des jours, ça ne vaut pas la peine. J’ai aussi annulé beaucoup de thérapies et d’entraînements.»

Malgré son handicap, Benjamin travaille à temps plein pour gagner sa vie et payer son loyer. «Ça devient lourd de ne jamais voir personne. J’ai fait cesser les soins du CLSC par précaution. Je me sens abandonné, mais je ne me laisse pas abattre.»

Récemment, les personnes handicapées ont rejoint les groupes prioritaires pour la vaccination, mais Benjamin attend toujours son rendez-vous.

«Ça va m’amener une paix d’esprit même si je n’irai pas prendre un bain de foule après.»

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