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Désespérée d'être en CHSLD à 29 ans

Micha Rioux, 29 ans, est atteinte d’une maladie dégénérative. Elle en a marre de vivre en CHSLD avec des personnes âgées, dont la plupart ont des troubles cognitifs. Elle aimerait pouvoir vivre en résidence avec des jeunes de son âge. 

Mme Rioux demeure dans le CIUSSS de Lanaudière à Terrebonne parce qu'elle a besoin de soins importants. Si elle ne met pas en cause le service ou les soins qui lui sont offerts, elle n'aime pas habiter avec des personnes âgées. Elle reste dans sa chambre et ne veut pas en sortir. 

Diagnostic à 22 ans    

Micha Rioux était en pleine forme jusqu'à ses 17 ans, où elle a commencé à avoir de la difficulté à marcher, elle tombait souvent. 

Elle a été diagnostiquée lorsqu'elle avait 22 ans pour la maladie de Niemann-Pick de Type C, une maladie dégénérative héréditaire pour laquelle il n’y a aucun remède. 

Micha Rioux s'est fait diagnostiquer par Docteur Antoine Duquette, neurologue au CHUM. «Les cellules qui doivent dégrader le cholestérol ne dégradent pas, donc ça s'accumule dans les cellules et éventuellement ça les fait mourir», explique Dr Duquette.

Des médicaments peuvent ralentir la longue progression de la maladie mais ne peuvent pas la guérir. 

Line Laviolette, la mère de Micha, l'a gardée à la maison pendant deux ans. La jeune femme a également demeuré dans quatre autres centres d’hébergement qui ne répondaient pas à ses besoins. 

Elle reste principalement dans sa chambre, où elle écoute la télévision, mais elle aimerait avoir la compagnie d'autres jeunes. «On voudrait qu’elle ait une place où il y a des jeunes de son âge ou de son âge à peu près dans sa condition pour socialiser un peu parce que de passer 24 heures sur 24 dans sa chambre... », s'exaspère Mme Laviolette. «Ça me tue. J'aimerais ça que Micha ait une belle qualité de vie.»

«Sortez-moi d'ici. J’ai besoin d’aide», rajoute la principale intéressée.  

Des jeunes en CHSLD    

Le gouvernement pense de plus en plus à ces jeunes qui habitent à CHSLD. En 2020, il y avait 33 résidents en CHSLD qui avaient 24 ans et moins, 97 qui avaient de 25 à 34 ans, et 232 qui avaient de 34 à 44 ans. 

Dans les maisons des aînés, on va réserver 30 % des chambres à des personnes âgées de moins de 65 ans, dont des jeunes comme Micha. «Il va y avoir un millier de places en maisons alternatives. On va annoncer plus de 600 places en logements supervisés pour ceux qui sont moins sévèrement atteints», explique Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux. «En augmentant l’offre de service, ça va nous permet de mieux agencer ou apparier les individus. Comme ça, les jeunes vont être dans des places avec des jeunes et être avec des gens avec lesquels ils peuvent développer des affinités», note-t-il. 

L’espoir de Micha et sa mère réside donc dans ses maisons pour aînés où on va accueillir plusieurs jeunes résidents comme elle. 

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