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Une fondation en hommage à leur fils

L'été dernier, un adolescent de 15 ans est décédé des suites d'un cancer très rare. Depuis, ses parents ont décidé d'aider d'autres familles aux prises avec des difficultés semblables en créant la fondation Benjamin Lepage. 

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La fondation a pour but d’aider financièrement les familles touchées par la maladie parce qu’il arrive que des compagnies d’assurance remboursent 90% des médicaments très dispendieux, mais ce n’est pas toujours le cas. 

«Les derniers médicaments de Benjamin, coutaient 5000 dollars par mois. Si tu viens à 90-10, eh bien, 10%, c'est 500 dollars, à peu près, par mois. Il y a des familles qui ne sont pas capables», mentionne le père de Benjamin, Patrice Lepage. 

Pour les parents, c'est une façon de vivre leur deuil, de transformer leur peine en donnant aux autres. 

«Pour nous, c'est parfait. Ça va soulager, aussi, beaucoup les familles parce que... Qu'y a-t-il de pire? Il y a peut-être une solution, puis on n'y aurait pas accès», explique la docteure Monia Marzouki, oncologue au CHU Sainte-Justice. 

Le cancer de Benjamin  

En juin 2018, Benjamin Lepage, un adolescent de 13 ans, se plaint de douleurs, en revenant d'un match de soccer. 

«Là, on a commencé un petit peu à trouver sa démarche différente, sa colonne vertébrale différente», mentionne sa mère, Cynthia Simoneau. 

Benjamin s'est présenté aux urgences de l'hôpital Sainte-Justine, et c'est à cet endroit qu’il a découvert qu’il avait le cancer. 

«C'est un chondrosarcome myxoide extrasquelettique. Toute la zone ici, c'était ça, la tumeur. La tumeur de Benjamin faisait, à peu près, entre 15 et 20 centimètres, donc ça prenait vraiment une grande, grande partie de son abdomen», raconte la docteure Monia Marzouki. 

Il a immédiatement été opéré pour retirer la masse, puis a subi des traitements de chimiothérapie. Malheureusement, il y a eu récidive. 

«La tumeur est revenue, mais elle n'était plus unique; il y en avait partout», explique», explique l’oncologue. 

Benjamin a ensuite eu une thérapie ciblée, qui lui a permis de quitter l'hôpital et poursuivre ses activités. Il a pu réaliser un souhait, grâce à Rêves d'enfants. 

«On est allés à Houston. Directement du Mission Control, Benjamin a parlé avec David Saint-Jacques de la station spatiale directement», mentionne son père.