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Se battre pour que son enfant gravement malade ait accès à l’aide médicale à mourir

Une mère de famille de la région de L’Islet, dans Chaudière-Appalaches, mène présentement un combat inhumain. Elle se bat pour que son fils, atteint d’une grave maladie rare, soit admissible à l’aide médicale à mourir. Elle espère que son touchant témoignage soit entendu.

Karie-Lyn Pelletier continue de mener le combat le plus important de sa vie. Bien que son fils Abel, qui ne devait vivre que quelques mois, a maintenant 4 ans, il souffre tous les jours.

Le jeune garçon est atteint du syndrome de Mednik, dont les conséquences vont de la déficience intellectuelle grave jusqu’à la surdité, en passant par les problèmes intestinaux et les problèmes de peau.

«C’est sûr qu’il y a des périodes où il va rire, où il va être un petit peu en interaction avec nous, mais il a quand même un retard mental important. Donc c’est un peu une vie de nouveau-né qu’il a depuis quatre ans», explique la mère de famille.

La maladie incurable du petit garçon lui a fait frôler la mort plusieurs fois depuis sa naissance. À maintes reprises, son poids a diminué d’une manière draconienne et ses parents ont craint de le perdre. Dans ces moments difficiles, l’aide médicale à mourir a été discutée avec des médecins.

«Si ça avait été une option permise par la loi, je l’aurais probablement prise, parce que nous on sait que notre petit garçon ne guérira jamais de sa maladie. On sait qu’il n’a pas d’avenir non plus. J’ai la crainte que mon garçon me survive aussi», explique Karie-Lyn Pelletier.

Si la santé d’Abel est stable présentement, il survit quand même grâce à de l’hyperalimentation. Si son état devait se dégrader à nouveau, le seul moyen de le laisser partir serait de le laisser mourir de faim. 

«L’aide médicale à mourir, pour moi, c’est une façon de pouvoir envisager la fin plus sereinement. Une façon où Abel va moins souffrir physiquement que si je laisse vraiment aller à petit feu», ajoute-t-elle, précisant que l’option de cesser son alimentation était hors de question.

Un soutien de taille  

Après avoir communiqué avec son député fédéral, Bernard Généreux, concernant l’accessibilité à l’aide médicale à mourir, elle a pu entrer en contact avec Pierre-Hugues Boisvenu, un sénateur qui a participé à la mise en place de plusieurs projets de loi sur le sujet.

Les deux politiciens ont rencontré Karie-Lyne Pelletier et des membres de sa famille mercredi matin. Il était difficile de rester insensible à ses propos et tant le député que le sénateur ont paru secoués.

«Là on est devant un enfant, un bébé dans le fond, qui n’a pas du tout de relation avec la réalité et qui va probablement vivre une vie qui ne sera pas en relation avec la réalité. Est-ce que la loi devrait recevoir ces cas d’exceptions là? Les étudier? Moi je pense que oui», mentionne M. Boisvenu.

C’est dans le cadre de modifications qui doivent être apportées au projet de loi C-7 que le sénateur Boisvenu compte sur le témoignage de Karie-Lyn Pelletier.

Les deux ont discuté de la possibilité que la maman se rende au Sénat pour partager sa situation et tenter de convaincre les autres sénateurs d’inclure des personnes mineures et des exceptions comme Abel lorsqu’il est question de l’accessibilité à l’aide médicale à mourir.

«Ce n’est pas juste les experts qui doivent parler de l’aide médicale à mourir, pas juste les médecins, pas juste les professeurs d’université, mais les familles. Ce sont elles, ces familles-là, qu’il faut entendre comme parlementaires», a poursuivi M. Boisvenu.

Bien que le processus pourrait être long et s’étirer sur plusieurs mois, tous étaient convaincus mercredi de l’importance du message de Karie-Lyn Pelletier, et pour cause.

«Je suis sa maman, c’est mon devoir. Si je peux prendre la parole et aider des gens qui vivent des situations semblables, bien je vais le faire avec honneur, et au nom de mon fils», a conclu la mère, âgée de 30 ans. 

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