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Amyotrophie spinale: près de 400 000 pour la petite Madison

La famille de la petite Madison, atteinte d’une maladie rare, a amassé près de 400 000$ grâce à leur page de sociofinancement.

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L’objectif reste encore très loin, il faut 2 800 000$ pour se procurer un médicament qui pourrait sauver cette fillette âgée de quatre mois.

«En Ontario et en Alberta, les gouvernements paient le médicament. Au Canada, les négociations pour le prix se poursuivent parce qu’il coute tellement cher, mais il y a des provinces qui ont décidé quand même d’offrir le médicament», mentionne la mère de la petite Madison de passage à Denis lévesque.

Rappelons que Madison est atteinte de l'amyotrophie spinale de type 1. Ses jambes et ses bras ne bougent presque plus, sa déglutition est plus difficile de même que sa respiration. Elle reçoit déjà un traitement aux trois mois pour ralentir la progression de la maladie: le Spinraza.

«Le mot n’est peut-être pas le bon, mais c’est quand même injuste de voir des gens qui font en sorte que leur santé se détériore, mais pas nous. On a fait attention», explique la mère de Madison, Alexandra Pedneault-Tremblay

La famille garde espoir que les gouvernements les aident à soigner leur fille surtout que le médicament a déjà aidé plusieurs familles par le passé.

«Le médicament a été prouvé et a été testé depuis plusieurs années. Le médicament a fait de petits miracles sur plusieurs enfants à travers le monde», raconte la mère de Madison.

La petite Madison reçoit un traitement présentement qui freine la maladie, mais l’objectif reste le même. Soit de récolter l’argent nécessaire pour obtenir le médicament qui donnerait une plus grande chance de la guérir.

«On en a amassé beaucoup en deux mois, on essaie de ne pas lâcher. On a beaucoup d’évènements, on sollicite beaucoup la population du Québec. Si chaque Québécois avait donné 30 cennes, on aurait largement dépassé l’objectif», souligne Alexandra Pedneault-Tremblay.

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