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«On a 2,8 millions de moins sur les épaules», dit la mère de la petite Madison

À la suite de l’annonce du gouvernement comme quoi le Zolgensma, qui permet de guérir l’amyotrophie spinale, sera finalement remboursé, la famille de la petite Madison se réjouit. 

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Celle-ci avait multiplié les sorties dans les médias pour que le Zolgensma puisse être couvert par la RAMQ malgré le fait qu’il coûte 2,8 millions de dollars. 

Alexandra Pedneault-Tremblay, la mère de la petite Madison, explique que c’est la ministre responsable du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest, qui leur a annoncé la nouvelle. 

« On a 2,8 millions de moins sur les épaules », affirme Mme Pedneault-Tremblay, soulagée. 

« C’est assez phénoménal la joie qu’on a encore en ce moment, on est très très soulagé que ça soit presque terminé », explique-t-elle. 

« On vivait toujours sur le stress, on avait toujours en tête la date butoir du 21 novembre », poursuit la mère. 

En effet, pour être le plus efficace possible, le Zolgensma doit être administré avant l’âge de six mois. Ainsi, Madison doit le recevoir avant le 21 novembre pour maximiser ses chances. 

Le remboursement du Zolgensma signifie d'ailleurs beaucoup pour la petite et sa famille. 

« Ça veut dire finit les ponctions lombaires, fini le stress de tous les traitements palliatifs, on a une presque cure, comme ils l’appellent », confirme la mère de Madison. 

Il reste donc un seul traitement que Madison doit recevoir, soit le Zolgensma. 

« On peut juste avoir du positif et un développement pour elle », lance Alexandra Pedneault-Tremblay.

Écoutez l’entrevue de Marc-André Gagnon, spécialiste des politiques pharmaceutiques à l’Université Carleton  

Qu'est-ce que l'amyotrophie spinale?    

L’amyotrophie spinale est une maladie neurodégénérative. Sans traitement, les pronostics de guérisons sont très sombres pour les enfants atteints. 

« C’est certain que quand on nous apprend ça à propos de notre bébé de cinq semaines, c’est très destructeur », souligne la mère. 

Elle confirme toutefois que Madison se porte bien actuellement et que son état est stable. 

Concrètement, le Zolgensma est une thérapie génique qui vient corriger le gène défectueux qui cause la maladie. 

« C’est une presque cure, explique Alexandra Pedneault-Tremblay. La maladie est encore là, mais c’est miraculeux ce traitement. »

Elle souligne toutefois le fait que le médicament est relativement récent sur le marché et que les effets à long terme sont encore méconnus. 

Madison pourra tout de même, grâce au traitement, avoir une vie à peu près normale. 

*Écoutez l’entrevue complète dans la vidéo ci-dessus*

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