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Fulgurants progrès pour Zac après un traitement expérimental aux États-Unis

Le jeune Zac Laftuska est atteint d’amyotrophie spinale de type 2, une maladie dégénérative qui s’attaque aux cellules nerveuses de la moelle épinière et aux muscles. Lorsque le verdict est tombé à l’âge de 15 mois, son médecin lui donnait une faible espérance de vie.

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«Elle m’avait dit que Zac, selon elle, avait une moyenne de vie de 20 ans», explique sa mère, Valérie Beaulieu. 

Ses parents espéraient que le médicament, le Spinraza, qui coûte au moins 350 000 dollars par année, soit offert gratuitement par le gouvernement du Québec. Mais ce n’est qu’à la fin de 2018 que le ministère de la Santé a débloqué 25 millions de dollars. Les parents de Zac n’ont pas attendu et se sont tournés vers les États-Unis.

«On a été chanceux qu’à l’âge de 3 ans, il y a une compagnie pharmaceutique qui a voulu faire un essai clinique, que Zac embarquait dans les critères. Il y avait seulement 27 enfants dans le monde entier qui étaient choisis pour cet essai-là», affirme Valérie Beaulieu. 

Le 25 juillet 2018, il recevait un premier traitement expérimental. Une thérapie génique par ponction lombaire à l’Hôpital de Boston pour enfants. Quelques semaines plus tard, ses parents constataient les premiers signes d’amélioration de sa condition. Depuis 2 ans, il participe à un autre essai clinique au même endroit et se rend aux États-Unis tous les 3 mois pour recevoir ce sirop. Tout est entièrement payé par une compagnie pharmaceutique. 

«Zac est en mesure, bien entendu, de rouler à terre, de s’asseoir tout seul. Zac a commencé à se déplacer à 4 pattes sur une courte distance, mais pour nous, ça, c’est un vrai... C’est un miracle!», croit Valérie Beaulieu. 

La médecin souhaite que le gouvernement autorise le dépistage de la maladie au Québec à la naissance, comme cela se fait en Ontario.

«Si on peut aller identifier les enfants qui vont développer la maladie, puis donner le traitement avant qu’on perde les motoneurones de façon irréparables, c’est là qu’on va avoir le plus grand impact», affirme Dre Maryam Oskoui, chef de l’unité de neurologie à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

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