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Décédé à 9 ans d’épilepsie, ses parents veulent changer les choses

Des parents dont le jeune fils est mort d'épilepsie ont amassé plus de 400 000$ sur un objectif de 1 M$ pour accélérer la recherche et éviter d'autres décès liés à cette maladie. 

Édouard Boivin est décédé le 23 août dernier au CHU Ste-Justine à l’âge de 9 ans seulement. 

Pendant 2 semaines les équipes des soins intensifs, de la neurologie, de la neurochirurgie, ont tout fait pour le sauver, mais l'épilepsie qui l'affligeait depuis six ans ne lui a laissé aucune chance.

«Édouard Boivin faisait des crises tonico-clonique, il faisait aussi des absences», explique son papa Claude-André Boivin en entrevue à TVA Nouvelles. 

Fait plutôt particulier, le garçon était en parfaite condition physique jusqu’à l’âge de 3 ans. Rien ne laissait présager qu’il allait être très malade. 

«Du jour au lendemain, sans explication, sans cause connue, il a commencé à faire des dizaines, et même des journées, des centaines de crises... On avait gagné un certain contrôle à travers des chirurgies et des thérapies, mais toujours un parcours réfractaire», détaille M. Boivin. 

En août 2021, ses crises d’épilepsie étaient devenues plus importantes et étaient toujours plus longues.  

«Rapidement Édouard a été hospitalisé, et malheureusement, on n’a pas réussi à reprendre le dessus sur la maladie», ajoute le père d’Édouard.  

45 000 Québécois touchés    

Maladie neurologique chronique causée par des désordres de l'activité électrique dans le cerveau, l’épilepsie affecte plus de 45 000 Québécois, et 300 000 Canadiens. 

Près de 80% des 15 000 patients diagnostiqués chaque année ont moins de 18 ans. Plusieurs de ces jeunes guérissent grâce à des médicaments, mais 40% ne répondent pas bien aux traitements et devront être opérés.

L'épilepsie tue environ un malade sur 1000 chez les adultes et un jeune sur 4 500.

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