Une Trifluvienne souffrant de la maladie d'Alzheimer pourrait bénéficier de l'aide médicale à mourir grâce au projet de loi déposé mercredi.

Militant pour un meilleur accès à l`aide médicale à mourir depuis des années, Sandra Demontigny est devenue une sorte de porte-parole pour la communauté de personnes affectées par la maladie.

Une communauté tissée très serrée, qui a fait les efforts pour obtenir l'accès à l'aide médicale à mourir, selon la Trifluvienne. «Pour moi c'est vraiment une victoire collective. On a travaillé fort, les parlementaires aussi », a-t-elle assuré.

Âgée de 43 ans, elle peut maintenant espérer jouir d’une fin de vie digne, et ce, au moment souhaité.

Chose qui n'a pas été le cas pour son père, qui est décédé de la maladie à 53 ans. Après cet événement, projet de loi ou non, Mme Demontigny aurait trouvé une porte de sortie de façon autonome, ce qui est loin d'être son souhait.

«Ça a été terrible d'assister à ça. J'ai commencé à être en paix avec le fait que je pouvais avoir la maladie d'Alzheimer quand j'ai conclu un pacte avec moi-même que je n'allais pas vivre la maladie jusque dans ses derniers retranchements», a expliqué Mme Demontigny.

Le projet de loi 38 prévoit qu'une personne majeure atteinte d’une maladie incurable, telle que la maladie d'Alzheimer, pourra soumettre une demande d’aide médicale à mourir anticipée. Une clause inattendue par le monde politique inclut les personnes atteintes d’un handicap neuromoteur dans la loi.

Encore beaucoup de travail à faire   

Le projet de loi a aussi été très bien accueilli par la Maison Carpe Diem de Trois-Rivières, qui accompagne des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, dans la mesure où la souffrance physique et psychologique est reconnue.

Toutefois, selon certains, d'autres solutions devraient aussi être priorisées.

La directrice et fondatrice, Nicole Poirier, explique que certaines souffrances ne sont pas causées par la maladie. «Il y a des formes de souffrances qui ne sont pas causées par la maladie. Elles sont causées par des conditions de vie», a-t-elle détaillé en responsabilisant les milieux de vie.

Ainsi, pour s'assurer que le choix soit éclairé, elle propose que le projet de loi soit aussi accompagné d'un projet de loi sur la bientraitance. «Pour qu'on ne fasse pas ces décisions-là par manque de services, ou par désillusion, ou par peur, mais parce que c'est un choix», a-t-elle recommandé.

Selon Mme Poirier, plusieurs zones grises ont encore besoin d'être travaillées. '' Par exemple sur la souffrance, comment on va l'évaluer la souffrance? Ce n’est pas évident. Comment on va évaluer le niveau de conscience d'une personne? Ça va demander du personnel pour évaluer les demandes, on va le prendre où ce personnel-là '', s’est questionnée Mme Poirier.

Pour la suite, Sandra Demontigny espère que les modifications et l'adoption d'un tel projet de loi se feront dans des délais raisonnables. «C'est sûr que pour des gens qui sont dans ma situation, le compteur tourne. Plus on attend, moins c'est positif», dit-elle en parlant de sa condition.

Selon les plus récentes données de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, 163 000 Québécois seront atteints d'un trouble neurocognitif majeur au cours de l'année 2022.