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Améliorons la qualité de vie des enfants à besoins particuliers

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Le 4 octobre prochain, le niveau de confiance que la population québécoise porte envers la vision du Québec du prochain gouvernement sera connu.

Or, d’ici le jour du scrutin, la Coalition des parents d’enfants à besoins particuliers (CPEBPQ) lance un cri du cœur aux chefs pour que la qualité de vie des enfants à besoins particuliers, parmi les plus vulnérables du Québec, et de leurs proches aidants soit une vraie priorité dans leur prochain mandat. Leur qualité de vie compte aussi.

La CPEBPQ a épluché les plateformes électorales de toutes les formations politiques. Les constats sont frappants : le sort des enfants vulnérables n’est pas au cœur de leurs priorités, et ce, dans plusieurs dimensions de leur vie (éducation, santé, inclusion et participation sociales)

Aucun engagement concret

Où sont leurs engagements pour concrètement améliorer leur qualité de vie et celle de leurs parents à tous les jours ? Quelles sont leurs réponses aux recommandations proposées par le Protecteur du citoyen pour une école vraiment adaptée à tous les élèves ? Quelles propositions font-ils pour mettre fin à ces inégalités ? Rien de structurant à ce jour. C’est la triste démonstration que les réalités sociales et éducatives de ces enfants sont encore méconnues et ignorées d’une majorité de parlementaires. Pourtant, les faits sont probants.

Pourquoi miser sur la qualité de vie ? La qualité de vie touche à une panoplie d’enjeux auxquels les enfants à besoins particuliers sont confrontés au quotidien, et ce, tout au long de leur parcours de développement. Ces disparités sont des atteintes à leurs droits. À titre de proches aidants, leurs parents sont les premiers témoins de ces iniquités.

Iniquités dans les services

En petite enfance, par exemple, le supplément pour enfants handicapés offert peine à répondre aux besoins et à couvrir les dépenses nécessaires pour une intégration de qualité pourtant nécessaire à leur développement. Conséquence : intégration inefficace menant souvent à leur exclusion, voire leur expulsion.

En éducation, le rapport spécial du Protecteur du citoyen, Marc-André Dowd, paru le 13 juin 2022, nous confirmait les disparités importantes dans l’offre, l’organisation et le financement des services aux élèves en situation de handicap ou ayant des difficultés d’apprentissage ou d’adaptation scolaires (HDAA). Pour paraphraser M. Dowd, les élèves ont le droit de réussir, et nous devons leur en donner les moyens. Conséquence : bris de services créant un parcours scolaire morcelé, décevant, menant à l’épuisement, jusqu’au décrochage.

Quant à l’accès à des interventions ou à des services spécialisés, pas uniquement du dépistage, comme ceux en orthophonie, c’est inégal d’une région à une autre. Les listes d’attente au public, à l’école et jusqu’au guichet d’accès sont interminables. Conséquence : les parents n’ont pas d’autres choix que de s’endetter au privé, sans aide financière significative, nuisant ainsi à leur équilibre familial.

Appel à l’action

Ces iniquités doivent cesser. Pour ce faire, la CPEBPQ compte également sur la mobilisation de la population pour interpeller les futurs élus, ensemble, pour que la qualité de vie des enfants à besoins particuliers soit également prise en compte par celles et ceux qui aspirent à former notre prochain gouvernement.

À partir des témoignages des milliers de parents colligés au cours de la dernière année, la CPEBPQ a des solutions pour mettre fin aux inégalités sociales et éducatives des enfants à besoins particuliers dans son Pacte AQCÉS (Accessibilité – Qualité – Coordination – Équité – Services) sur le site web suivant : cpebpq.org/appel-action/

Bianca Nugent

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Bianca Nugent, présidente de la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers du Québec

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