/regional/montreal/montreal

Maison de soins palliatifs Le Phare: plus qu’un lieu pour les derniers moments des enfants

Le Phare, Enfants et Familles accueille des jeunes lourdement handicapés qui viennent y trouver des soins palliatifs ou qui y séjournent pour que leurs parents obtiennent du répit. 

• À lire aussi: Pénurie dans les pharmacies: des médicaments pour enfants bientôt disponibles

• À lire aussi: Les urgences pédiatriques débordent

Marie-Ève Lepage a recours aux services de répit pour son fils Nicolas, qui a 8 ans et qui est atteint d’une maladie génétique grave nommée FOXG1.

«Ça prend absolument ça pour se reposer, se ressourcer, dormir, explique-t-elle. Il est encore aux couches, donc on doit changer ses couches plusieurs fois par jour. Il a passé les deux premières années de sa vie à pleurer 24 heures sur 24.»

Le sentiment est le même pour Patrick Bilodeau, père de Jade, 13 ans, souffrant du syndrome de Rett et qui a eu une pneumonie dernièrement.

«Le Phare lui apporte beaucoup, dit-il. On vient chercher surtout l'option répit. [...] Ça nous redonne une fin de semaine lors de laquelle on peut accomplir beaucoup de tâches qu'on n’a pas tout le temps de faire normalement.»

Depuis le début de l'année, 200 familles sont passées par ses 12 chambres et 13 enfants y sont décédés tout en recevant les soins d'infirmières et de six médecins qui se relaient. 

De multiples intervenants y offrent des soins de base et de loisirs comme la musicothérapie et la zoothérapie.

«C'est vraiment de pratiquer le métier avec des gens qui sont très souffrants, mais en même temps, c'est d'une beauté, vraiment, de voir leur vulnérabilité et d'être présent pour eux», explique la médecin de famille Marie-Pascale Ethier.

Une campagne de financement est en cours alors que le Phare doit recueillir 3 M$ annuellement auprès du public pour continuer à offrir ses services. 

Pas moins de 1000 enfants des quatre coins du Québec en ont bénéficié depuis son inauguration en 2007.

Commentaires

Vous devez être connecté pour commenter. Se connecter

Bienvenue dans la section commentaires! Notre objectif est de créer un espace pour un discours réfléchi et productif. En publiant un commentaire, vous acceptez de vous conformer aux Conditions d'utilisation.