Les parents d’une fillette de 4 ans attendent avec impatience la livraison d’un appareil de réadaptation innovant de conception québécoise qui pourrait lui permettre d’apprendre à marcher et à coup sûr lui fera gagner en autonomie. 

Romie-Rose montre des retards de développement au niveau physique et au niveau intellectuel. Elle ne peut communiquer verbalement pour le moment, mais a débuté des séances d’orthophonie.

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«Elle n’a pas encore de diagnostic précis. Elle pourrait être un cas rare ou même unique. Elle a passé des tests génétiques, mais on s’est fait dire de ne pas trop se faire d’espoir, qu’on pourrait se retrouver dans une zone grise. Ça pourrait être une nouvelle affaire. On a pogné le jackpot», explique sa mère, Julie Petitclerc-Hoffmann.

«Je me suis rapidement dit que j’allais l’élever comme mes deux autres enfants, mais avec ses limitations évidemment. Et en même temps un diagnostic, c’est comme la mettre dans une boîte et lui mettre des barrières. On va tout faire pour qu’elle aille le plus loin», ajoute la maman de Saint-Basile, dans Portneuf.

Apprentissage

La petite boule d’énergie qui se déplace partout à quatre pattes a besoin d’une marchette pour poursuivre son développement. Actuellement, elle peut seulement marcher lorsqu’on lui tient les mains en l’air.

«Nous sommes allés essayer des marchettes à l’IRDPQ [un peu avant les fêtes]. Deux semaines plus tard, notre physio nous a envoyé un courriel. Une nouvelle compagnie allait présenter son produit le samedi suivant. Nous n’étions que deux familles sur place», rappelle M^me Petitclerc-Hoffmann.

Le produit en question est le Levity, de la pousse montréalaise Ora Medical.

«Ça a été le jour et la nuit par rapport aux autres modèles. Je suis partie de là convaincue», raconte M^me Petitclerc-Hoffman.

Le Levity tient l’enfant par la taille. Contrairement aux autres modèles de marchettes, l’enfant a les mains libres. Il peut jouer, pousser un ballon avec ses pieds, dessiner, bricoler.

Pendant ce temps, il développe aussi ses capacités motrices aux jambes, ce qui ne serait autrement possible qu’avec la présence d’une autre personne.

«Ça va changer sa vie, celle de ses parents, celle des intervenants, une libération et pour elle et pour nous. Elle veut juste ça être debout. Actuellement, je passe ma journée pliée en deux à lui tenir les mains et à faire le tour de la maison», souligne la dame qui devrait être parmi les premières à recevoir l’appareil en mars.

Impact financier

Après son congé de maternité, Julie Petitclerc-Hoffmann comptait bien recommencer à travailler. Mais l’état de Romie-Rose l’en a empêché. Et d’autres problèmes sont survenus.

«Mon chum a fait une crise cardiaque à 41 ans au début de la pandémie. Il a eu un problème de glande thyroïde et n’a pas travaillé durant deux ans. Il vient d’avoir un diagnostic de narcolepsie. Il a encore son permis [de conduire], mais l’avenir n’est pas nécessairement réjouissant. Je crois que ma mission de vie est de prendre soin du monde», dit avec philosophie la maman.

«Il y a des coûts supplémentaires à avoir un enfant handicapé, beaucoup de rendez-vous à Québec. Je n’ai jamais été riche, mais je me suis toujours arrangée. Cette année, cependant, on a fait une demande d’aide alimentaire. Ç’a été difficile d’avouer qu’on était rendu là», concède la dame.

Pour trouver l’argent nécessaire à l’acquisition de l’appareil, qui n’est pas encore remboursé par la RAMQ, la famille a lancé une campagne de sociofinancement sur GoFundMe. Un souper spaghetti avec DJ et chansonnier est aussi organisé le 28 janvier au centre communautaire de Saint-Basile.