Des suppléments essentiels à la santé des personnes atteintes de tyrosinémie, désormais remboursés par la régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), pourront venir en aide à des familles du Saguenay-Lac-St-jean.
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La ministre responsable de la région du Saguenay-Lac-St-Jean, Andrée Laforest, en a fait l'annonce lundi matin à l'hôpital de Chicoutimi.
La prise de suppléments d'acides aminés représente des coûts variant entre 120 et 250 $ par mois pour les familles.
Les personnes atteintes de cette maladie héréditaire rare qui s'attaque au foie doivent se soumettre à une diète très stricte qui exclut toutes protéines.
«Nous on a la chance d'avoir une assurance qui rembourse une partie du montant», a expliqué Myriam Chrétien, une Saguenéenne dont la fillette âgée de sept ans est atteint de la tyrosinémie.
Des familles qui n'ont pas d'assurances devaient s'en priver jusqu'à tout récemment, même si ces suppléments sont essentiels au développement de l'enfant.
«Les enfants qui ont une carence en acides aminés ont un risque accru d'avoir des problèmes de développement moteur, de langage, d'apprentissage et un TDAH», a expliqué une pédiatre, la Dr Cloé Rochefort-Beaudoin.
Les efforts déployés par les familles pour convaincre Québec de payer les coûts liés à la prise de ces suppléments ont été récompensés après des années de démarches.
«Ça va aussi rendre les enfants atteints d'une maladie métabolique égaux», a affirmé le président du Groupe d'aide aux enfants tyrosinémiques du Québec, Gérard Tremblay.
La mesure en vigueur depuis le 9 janvier réduira aussi les délais d'approvisionnement grâce au Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires.
Au Québec, 120 personnes sont atteintes de cette maladie héréditaire rare qui s'attaque au foie.
De ce nombre, 30 sont des enfants qui résident au Saguenay-Lac-St-Jean.
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