Vivre son adolescence en étant malade, avec des séjours plus ou moins prolongés à l’hôpital, demande une bonne dose de résilience, comme le montre la série «L’hôpital des ados», disponible sur la plateforme Vrai.

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À 11 ans, Justine est la jeune du groupe que l’on suit dans cette série documentaire de huit épisodes. 

Quand elle est née, elle ne respirait pas bien et les médecins ont été obligés de lui faire une trachéotomie. 

«Je l’ai depuis ce temps-là, explique-t-elle. Il y a des choses que je ne peux pas faire, mais je vais quand même à l’école dans une classe spécialisée. J’ai un local qui est aménagé pour mes soins et en cas d’incident.»

Même si elle fait des visites régulières à l’hôpital ou qu’elle y séjourne de temps en temps en raison d’un virus ou d’une pneumonie, elle se voit comme les autres. 

«J’ai l’impression d’être comme mes amies. Plus jeune, j’étais plus limitée, je pouvais faire moins de choses seules. En vieillissant, je suis capable de faire des choses de manière autonome, comme aller faire les magasins ou aller chez mes amies. Plus petite, mes parents devaient toujours être avec moi. C’est sûr que je suis peut-être plus mature, parce que j’ai vécu des choses plus difficiles. Je suis plus responsable.»

Depuis un an environ, elle peut compter sur une amie, Mila, qui est aussi dans la série. 

«Je la connaissais avant, ma mère travaillait avec la sienne. Depuis qu’elle a eu un diagnostic, ça aide pour parler de ce qu’on vit et se faire comprendre. Avoir une amie qui sait ce qu’est d’être souvent à l’hôpital aide sur le moral.»

Une autre réalité

À 15 ans, Marceline a une vision de la vie particulière. Atteinte de polykystose rénale, elle a eu une greffe d’un rein, mais si l’opération a été réussie, des complications ont obligé les médecins à enlever le rein. Elle a passé un long moment à l’hôpital durant cette période. 

«J’ai trouvé ça difficile parce que je ne vivais pas vraiment ma vie. À l’hôpital, tu ne vas pas à l’école, tu n’as pas d’activités, tu ne sors pas le soir. En plus, je suis très sociable, je parle à tout le monde, et ça me manquait de pouvoir jaser avec des gens.»

Elle reconnaît que garder des amis quand tu es souvent absent de l’école n’est pas forcément facile. «On a nos téléphones, la communication est plus facile de ce côté, mais j’ai perdu beaucoup d’amitiés parce que je suis moins disponible et moins présente.»

Depuis qu’elle est enfant, Marceline est plus débrouillarde. 

Elle a reçu son diagnostic à l’âge de 5 ans, et c’est à ce moment-là qu’elle a commencé à fréquenter l’hôpital, de traiter avec des adultes, et de devoir faire attention à sa santé. 

Elle revendique toutefois le fait d’être une ado comme les autres malgré le contexte. 

«Il n’y a rien qui m’enlève le fait d’être une ado. Je suis plus mature parce qu’avec ce que j’ai vécu, c’est une expérience de la vie de plus, et il y a des situations que je vais mieux comprendre.»

Ses rêves ont aussi évolué à cause de la maladie. 

«Avant, je voulais aller danser sur Broadway. Mais j’ai totalement changé. J’aimerais maintenant être infirmière. Lors de mon dernier séjour à l’hôpital, sur mon étage, les infirmiers et infirmières mettaient du bonheur chaque matin. Ça m’a touchée et j’ai envie de faire pareil. J’ai toujours eu besoin de bouger, d’être dans l’action, c’est un métier qui pourrait me combler.»

L’école à l’hôpital

Les jeunes ne sont pas laissés à l’abandon par le milieu scolaire dans les périodes où ils doivent faire des séjours plus ou moins longs à l’hôpital. 

Des enseignants, qui travaillent à l’hôpital, font un suivi avec l’équipe de l’école d’origine des jeunes. 

Ce sont eux qui vont faire avancer les apprentissages avec les jeunes, en partenariat avec l’équipe de médecins traitants. 

La vitesse d’apprentissage est peut-être moins rapide, mais les professeurs s’adaptent en fonction de la condition médicale. Les jeunes ont généralement peu de rattrapage à faire en revenant à l’école, au moins ils ne sont pas complètement perdus.

Les huit épisodes de la série documentaire «L’hôpital pour ados» sont déjà disponibles sur la plateforme Vrai.