Une fillette de 6 ans atteinte d’une maladie neurodégénérative retrouve un espoir de guérison, grâce à un essai clinique au CHU Sainte-Justine. Sa tumeur au cerveau est maintenant disparue.
Capture d'écran | TVA Nouvelles
La fillette originaire de Saint-Alexis-Des-Monts, en Mauricie, Livia, avait seulement un an lorsqu’elle a été diagnostiquée d’une neurofibromatose.
Cette maladie génétique affecte la coordination, la vision et l’audition. Livia avait des risques de devenir aveugle.
Il y a trois ans, le seul traitement disponible était la chimiothérapie.
«Elle a commencé à 2 ans. Elle a eu 75 traitements. C’était toutes les semaines à Ste-Justine. Elle avait des traitements intraveineux, on lui a installé un PAC. On a eu de bons résultats, mais neuf mois plus tard, elle a eu une récidive», explique la mère de Livia, Joannie Dupuis.
Capture d'écran | TVA Nouvelles
Dr Sébastien Perreault, neurologue et neuro-oncologue au CHU Ste-Justine, leur a offert de prendre un médicament qui était présentement en essai clinique avec une centaine de jeunes participants.
La famille a décidé d’accepter la proposition. La fillette devait prendre un sirop à domicile sans avoir à se présenter à l’hôpital, pendant 18 mois.
«Cela n’a pas été développé pour la neurofibromatose, c’était plus pour d’autres types de cancer, notamment le mélanome. C’est des cancers pulmonaires plus fréquents chez les adultes. Mais dans la neurofibromatose et dans les types de tumeurs cérébrales, cette voie-là est activée également», précise le Dr Perreault.
Capture d'écran | TVA Nouvelles
La Fondation de la recherche pédiatrique
Livia n’aurait pas eu cette chance, sans la Fondation de la recherche pédiatrique au CHU Ste-Justine.
Elle a permis de ramasser des fonds, soit de 400 000$ pour faire avancer les recherches de Dr Perreault.
«C’est merveilleux! Sans la recherche on ne serait pas là pour vous parler aujourd’hui. Est-ce qu’elle serait aveugle? Peut-être. Nous, ça l’a changé notre qualité de vie. C’est stable depuis un an, on a pu reprendre notre vie et laisser ça derrière nous», commente la mère de Livia.
Commentaires
