Lorsque tombe le diagnostic de la maladie de Parkinson, les malades et leurs familles savent plus ou moins à quoi s’attendre. C’est ce qui est arrivé à Nicolas Carbonneau lorsque son père a été diagnostiqué, il y a plus de vingt ans.
«Tout a commencé avec de légers tremblements, et on a rapidement eu l’annonce de la maladie. Mon père est quelqu’un de plutôt introverti, ma mère est plus démonstrative. Mon père va être plus facilement abattu quand arrive ce genre d’événement, on ne va pas nécessairement savoir que ça l’affecte. Ma mère a davantage exprimé son inquiétude et sa peur.»
Son père avait seulement de légers tremblements au départ, c’était donc plus la peur de savoir comment la maladie allait évoluer dans son cas. Il a finalement hérité d’une forme de parkinson qui évolue très lentement. «Ça fait vingt ans maintenant, et il va relativement bien. Il a perdu de la motricité, les tremblements font en sorte que ça empire son état. Il a de la difficulté à se nourrir seul et à s’exprimer, mais il joue quand même encore au golf.» D’ailleurs, quand le neurologue lui a annoncé la maladie, il lui a dit que le Parkinson allait pouvoir améliorer son jeu au golf. «Il s’est accroché à ça pour voir la maladie de façon plus positive. Aujourd’hui, il y a des douleurs et de l’arthrose qui sont apparues, mais l’exercice physique reste recommandé autant pour le parkinson que pour l’arthrose.»
Nicolas Carbonneau et ses deux frères forment une famille tissée serrée autour de leurs parents. Ils ont été présents pour les supporter et atténuer le choc de l’annonce de la maladie dans un premier temps. Par la suite, ils n’ont pas vraiment eu besoin de faire des aménagements particuliers pour aider leur père. «Une des choses les plus importantes, c’est qu’il peut avoir des endormissements soudains, qui sont des effets secondaires des médicaments, mais ça juste fait en sorte que ma mère a dû conduire davantage. Ce sont des petites adaptations mineures. Mais heureusement que mon père a encore ma mère à ses côtés, c’est une chance pour lui.»
Photo de courtoisie fournie par la famille Carbonneau
Les inquiétudes face à l’avenir se sont aussi atténuées, et les trois fils restent à l’écoute de leur mère. Mais la famille a appris à vivre au quotidien avec la maladie. «Mon père parle peu, mais quand il ouvre la bouche, les gens l’écoutent. À l’époque, il faisait du ski, mais au bout d’un moment, il ne pouvait plus en faire. Maintenant, il attend tout l’hiver pour commencer à jouer au golf. Je pense qu’il a réussi à bien évoluer dans tout ça et il s’est organisé. Il a géré une entreprise toute sa vie et quand il avait des problèmes, il se relevait les manches et s’organisait. Je pense qu’il a fait la même chose avec le Parkinson.»
L’exercice en complément
Comme la maladie du Parkinson entraine des symptômes moteurs, tels que les tremblements, la rigidité ou la raideur musculaire, l’exercice est un bon moyen pour entrainer les groupes musculaires et ainsi garder un meilleur équilibre, ou une meilleure stabilité. Nicolas Carbonneau est d’ailleurs le président d’honneur de Vélo Parkinson, qui organise le défi Vélo Parkinson Québec, dont la 13e édition aura lieu le 26 août prochain. Trois parcours de 40, 60 et 100 km sont proposés aux participants. «Il y a aussi des symptômes non moteurs au parkinson comme l’anxiété et le parkinson. On sait que l’exercice aide aussi à stabiliser l’humeur.» Garder un certain niveau d’entrainement est un facteur qui peut aider pour contrer les effets de la maladie.
Tous les détails du Défi Vélo Parkinson sur la page : parkinsonquebec.ca
