Se battre contre la maladie c’est déjà épuisant, mais une Sherbrookoise se bat également pour faire reconnaître sa maladie rare auprès du gouvernement. 

Jessica Elefterescu souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, un trouble qui fait partie du spectre de l’hypermobilité. 

Ses membres peuvent se disloquer de façon répétitive, une situation particulièrement handicapante pour la jeune femme âgée de trente ans.  

«Elle a ce niveau d’invalidité qui la limite dans toutes les parties de sa vie», dit la mère de Jessica, Monique Labrecque. «Sa vie est complètement différente, ma retraite est complètement différente.» 

Jessica, qui ne peut plus travailler, a également dû mettre ses études universitaires sur pause. 

«Les gens veulent vraiment aider, mais il manque d’information», explique-t-elle. «C’est vraiment difficile d’avoir des traitements appropriés, car ils ne sont pas couverts. Ça fait beaucoup de traitements qu’on ne sait pas s’ils sont efficaces, parce qu’ils ne sont pas adaptés.»

Elle déplore que sa maladie rare ne soit pas incluse dans le plus récent plan d’action du Québec qui a été présenté au début du mois de mai. 

«Il existe une façon d’atténuer la maladie, mais au Canada c’est plus difficile», explique la jeune femme.

Elle et sa mère doivent absorber le coût des soins, mais doivent aussi prendre en charge la maladie puisqu’elle n’est pas reconnue. 

Un appui important 

Jessica n’est pas seule à mener cette bataille. Récemment, elle a reçu un appui important à Québec. 

Une pétition de 1400 noms a été déposée à l’Assemblée nationale par le député André Fortin pour demander que cette maladie soit reconnue dans le plan d’action du Québec, ce qui lui permettrait de recevoir des ressources financières et un meilleur suivi.