Un garçon de 11 ans qui allait perdre la vue dans quelques années à cause d’une maladie génétique rare pourra finalement continuer de voir grâce à une équipe médicale chevronnée de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont.
«Je peux enfin faire du sport comme le hockey, le soccer ou le basketball», explique William Khayrallah. «Je peux enfin voir la balle et mes coéquipiers.»
Le jeune garçon est atteint d’une maladie génétique rare, l’amaurose congénitale de Leber. Il s’agit d’une forme de rétinite pigmentaire très rare.
«Pour nous, c’est comme un miracle», lâche le père de William, Khaled Khayrallah. «Pour la première fois de sa vie, on était dans un parc et il voyait le coucher du soleil.»
L’hôpital, d’ailleurs reconnu pour son département d’ophtalmologie, a procédé à la chirurgie de son œil droit, qui a très bien fonctionné.
«On utilise un virus inactivé qui infecte la cellule rétinière», explique Dr Flavio Rezende, ophtalmologiste, chirurgien rétinologue au Centre universitaire en ophtalmologie de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. «Le gène qui était défectueux sera normal et n’aura plus la maladie.»
Notre journaliste Harold Gagné a pu assister mardi à l’opération de son œil gauche et dans quelques jours, les médecins assurent que le jeune William verra de mieux en mieux.
L’hôpital tente d’ailleurs de trouver d’autres patients qui pourraient profiter de l’intervention chirurgicale.
«Nous sommes en train de faire un dépistage généralisé dans la province», explique Dre Cynthia Qian, chirurgienne rétinologue, au Centre universitaire en ophtalmologie de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. «Pour savoir qui est candidat, il faut faire des tests génétiques.»
Ce ne sont que les gens qui ont la mutation pour l’amaurose congénitale de Leber, qui peuvent être des candidats pour cette chirurgie, explique la Dre.
Depuis 2018, la compagnie pharmaceutique qui a créé cette protéine permet aux ophtalmologistes de procéder à une centaine de chirurgies de la sorte un peu partout dans le monde.
Le gouvernement a accordé le remboursement de cette chirurgie qui coûte 1 M$, ce qui fait de lui le premier à recevoir cette intervention au Québec.
Les médecins qui ont opéré le petit William assurent que sa vue s’améliorera au cours des prochains mois et des prochaines années.
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