Une jeune mère de famille de l’Abitibi atteinte d’un cancer rare voit ses espoirs de survie s’évanouir parce que Québec refuse de financer les frais d’hospitalisation liés à un traitement offert à Calgary qui pourrait aussi bénéficier à d’autres Québécois.
«J’y croyais vraiment. Je me disais que j’allais passer à travers, mais là, c’est comme si on me laissait mourir», souffle Stéphanie Alain au bout du fil, en larmes.
Il y a un peu plus d’un an, la femme de 31 ans de Rouyn-Noranda a reçu un diagnostic de sarcome alvéolaire, un cancer qui naît dans les tissus mous, s’attaquant aux muscles avant de se propager et pour lequel il n’existe pas de traitement au Québec.
Si la chirurgie est venue à bout de la tumeur dans la cuisse de Mme Alain, il reste des métastases dans ses poumons.
Son seul véritable espoir de s’en sortir est de participer à une étude clinique à Calgary.
FOURNIE PAR STÉPHANIE ALAIN
Mme Alain aurait été la première patiente québécoise à pouvoir bénéficier du traitement, nouveau pour les sarcomes, mais qui a déjà fait ses preuves pour d’autres types de cancer, explique son médecin, le Dr Ramy Saleh.
- Stéphanie Alain était au micro de Marie Montpetit pour nous livrer son témoignage via QUB radio :
«C’est vraiment embêtant que la Régie de l’assurance maladie du Québec [RAMQ] dise non. Je n’ai pas d’autre traitement pour elle. Des options, je n’en ai pas d’autres», déplore l’oncologue au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).
«C’est une question de temps avant que l’étude arrive au Québec, mais ma patiente ne peut pas attendre un an ou un an et demi», souligne-t-il.
PHOTO FOURNIE PAR RAMY SALEH
Le Dr Ramy Saleh, oncologue au Centre universitaire de santé McGill.
Le traitement est pourtant approuvé par Santé Canada et financé par les Instituts de recherche en santé du Canada. La RAMQ n’avait qu’à financer les frais d’hospitalisation standards connexes.
«C’est difficile. J’étais vraiment confiante et j’étais prête à partir. Du temps, il ne m’en reste pas tant que ça», déplore Mme Alain, mère d’un petit garçon de quatre ans et demi.
Un impact sur d’autres patients
La décision de la RAMQ pourrait avoir un impact sur d’autres patients atteints de sarcome alvéolaire qui auraient pu bénéficier du même traitement, déplore l’équipe de médecins du CUSM.
Rare, le sarcome alvéolaire se présente presque toujours de façon avancée, chez des patients assez jeunes, explique le Dr Robert Turcotte, chirurgien orthopédiste et directeur du programme de sarcome.
«Je ne comprends pas. Le gouvernement n’a même pas à payer le traitement expérimental, on parle des frais d’hospitalisation, ce n’est pas grand-chose. Je pense que c’est une erreur de fermer la porte à des traitements que l’on sait efficaces pour d’autres cancers», dit-il.
La RAMQ refuse de commenter.
Le sarcome alvéolaire
- Tumeur des parties molles qui prend souvent naissance dans les jambes;
- Elle affecte souvent les jeunes adultes, les femmes plus que les hommes;
- Il se développe lentement et se propage aux poumons, au cerveau ou aux os.
Source: Société canadienne du cancer
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